こんにちは(о´∀`о)
今日は肌寒い曇りの日☁️
気温の差に顔の古傷は今日もステップビートを刻んでおります(￣▽￣;)
が❗️
今日は仕事が休みなのでさっそく鎮痛剤飲んで、痛みが引くのを待っているまーたるです。
（仕事の日は運転業務があるため、副作用で眠くなったら大変なので鎮痛剤は飲まないようにしています(・ω・)ノ）
この痛みは一生のお付き合いになるので、うまく付き合っていかねばです(⌒-⌒; )
古傷の痛み繋がりということで、今回は『これが私です❗️』見た目編、私の持って生まれた病気のことについてお話したいと思います
ヽ(*´∀｀)
私は『口唇口蓋裂』という病気で生まれてきました。
『口蓋裂』は５００〜６００人に１人くらいの割合で発生し、日本人にはわりと見られる症状です。
『口唇裂』は唇が割れている状態で、唇だけにとどまるもの、鼻の方までつながったり歯茎まで割れているものがあります。
『口蓋裂』は口の中の天井部分が割れていて口の中と鼻の中がつながった状態をいい、約半数はこの『口蓋裂』と『口唇裂』が合併して見られ、私もこの２つが合併した状態でありました。
（私の場合、左目の方まで裂傷しています
(・ω・)ノ）
口と鼻がつながっていることから、日常生活を送るのに多少の不便さがあります。
・飲み物を上手く飲むことができない。
・発音が上手くできない。
・口から入った食べ物によって鼻が汚れ、それが原因で中耳炎などになりやすい。
・歯茎が割れているので本来歯が生える場所に骨がなく、歯の生え方や歯並びに影響がある。
・顔面という目立つ部分に傷があることから、人からの視線や差別的な言葉を受けることがある。
などなど。
生後３か月くらいから形成手術が始まり、成長に合わせながら成人になるまで長期的に続けられていきます。
この手術によって機能的にも見た目にも良好な経過を得て、日常生活を不自由なく送ることが可能となります。
といっても症状は同じであれど考え方や感じ方は当事者でもそれぞれ違います。
この病気に自分がどう向き合っていくか、どう感じているかの気持ち、『自分の心』を尊重した治療が何より大切だと私は思います。
私の場合は１６歳のときに手術をするのをやめました。
母はもう少し手術をして、顔面の傷をなるべく目立たせないようにしようと言いました。
母の気持ちはすごくわかって、私の将来について考えてくれていることはとてもありがたいなと思いましたが、あるとき鏡の中の自分の顔を見ていて、
まーたる、死ぬまでこの顔なんだな(・ω・)
床に落として割れたコップ、破けてしまった紙をボンドやセロテープで治したとしても、くっつくけれどその跡は必ず残ります。
私の顔も同じ。
くっついても目立たなくなったとしても、顔面の傷は消えることはなくてずっと残ったままなんだ。
一生をこの顔と一緒に生きていく。
そう思ったら途端に腹が据わったまーたる。
手術前の検査、手術直前の逃げ出したくなるような不安感、手術直後の不快感と痛み、ぜーんぶ、
もういらなーーーい❗️
ヽ(*´∀｀)
私の将来のことを考えてくれている母の気持ちを思うと申し訳なかったのですが、
「あんたの人生、決めたならそいでよかたい」
そう言って私の気持ちを尊重して受け入れてくれた母、手術、発音訓練や日常生活を送るための機能支援をしてくださった先生方にはものすごく感謝しています。
この顔の傷と一緒に生きていく。
そう決めたものの、やはり人からジロジロ見られたりヒソヒソ言われたりといった場面に出くわすこともあり、その都度言いようのない憤りや悲しみを味わってきたまーたる。
女性として生まれたからにはオシャレもして恋もして、結婚、そしてお母さんにもなりたい。
そんな思いは向けられる視線の鋭さにときどき揺さぶられて、顔を上げられなくて下を向くことが多かった日々もありました。
人の視線って、怖いんです。
背中がスゥスゥ変に寒くなって、そこから猛ダッシュで逃げ出したくなりますσ(^_^;)
そのときはまだ受け止められるほどの強さもなく、前向きになろう❗️でもやっぱり怖い……を行ったり来たりしていました。
以前に応募して佳作をいただいたエッセイにも書いたのですが、大学時代に知り合った一つ上の先輩との出会いが私の人生のターニングポイントでありました。
人の視線が怖くて下を向きがちだった私。
顔の歪みを見せたくなくて思い切り笑えずにいた私。
傷を隠すのに肌色の医療用テープが手放せなかった私。
「人は思うほど見てないから。
意識しすぎ」
ピシャリと言われて(´⊙ω⊙`)な顔してたと思います。
それまでそんな感じに言ってくれる人がいなかったので、けっこう衝撃的でした(￣▽￣;)
左目の下に貼っていた医療用テープを取ってみてと言われ、２時間くらいかかりましたが意を決して何も付けずに大学へ向かいました。
ジロジロ見られるかなとドキドキしながら登校しましたが、そこにはいつもと変わらない友達の反応があり、
……あれ❓(・・?)
肩透かしをくらったまーたるに後日先輩、
「テープ貼ってた方がむしろ目立ってたよ」
と笑って話してくれました。
スッキリしたろ❓とニヤッと笑ったこの先輩こそ、今やマナティ化したまーたるに子どもたちと一緒になって愛あるディスりを繰り広げている夫であります(￣▽￣;)
子どもの頃から一日として貼らない日はなかった医療用テープは、私にとって重い重い鎧だったんだと思い、鎧を脱ぎ捨てた世界はなんて身軽で心地良いものなんだと解放感MAXの若き日のまーたるでありました❗️
家族、母、姉、兄、友人、周りの方々、出会った全ての方々のおかげで今の私があります。
正直言えば、傷のない顔で生まれてきたかったです。
だけど私は神様から５００〜６００人の中から選ばれた１人であります。
今までのいろんな経験は、おそらく私でなければ乗り越えることはできなかったのだと思っています。
その中で感じたこと、さまざまな葛藤を私は同じように見た目に悩む方々、支えておられるご家族や周りの方々に伝えて、何かの役に立っていきたいと強く思っています。
そして『口唇口蓋裂』、見た目問題を抱えている方がたくさんいらっしゃることを皆さんにも知っていただけたら嬉しく思います❗️
知っていただくことだけでも世界は変わっていきます。
私にできることを力いっぱいやっていく、そんなパワフルな人生にしたいと強く思う、
『これが私です❗️』
最後まで読んでくださりありがとうございます(*´꒳`*)
